患者登记
您的每一个登记都是对战胜疾病的贡献
隐私保护承诺
关于姓名：
保护隐私是您的权利。您可以不提供真名，但请务必留下微信、手机号或邮箱。
关于通知：
当出现有利的医学进展时，我们会尝试联络您。
隐私铁律：
零广告、零骚扰、零泄露。绝不发送任何与病情通知无关的宣传信息。
患者信息登记表
为什么需要患者登记？
- 帮助建立罕见病患者数据库，为医学研究提供参考
- 当出现新的治疗方法、药物或临床试验时，第一时间通知您
- 协助患者之间建立联系，互相支持和交流经验
- 推动罕见病相关政策和保障措施的完善